Affrontare la Diagnosi di Disturbo Borderline: Guida (abbastanza) Completa

'Come si fa ad accettare la diagnosi di disturbo borderline di personalità?'. Mentre leggevo questa domanda pensavo che forse non sono esattamente la persona adatta alla quale farla. Io sono stata felice di sapere che il mio malessere aveva un nome! Non ci fu nulla da accettare nel mio caso.

Poco dopo una mamma mi risponde che anche per sua figlia era stato un sollievo perché aveva una malattia non era pazza. Non so dirvi quanto questa frase mi abbia dato da pensare! Si associa sempre la malattia mentale alla pazzia eppure siamo in tante e tanti ad aver tirato un sospiro sapendo che avevamo una psicopatologia proprio perché allontanava lo spettro della pazzia.

Ad ogni modo, mi sembra opportuno affrontare il discorso per chiunque non stia avendo la nostra esperienza e anche per tutte le persone che non riceveranno mai direttamente la diagnosi, ma la conosceranno solo attraverso una persona cara.

Buona lettura!

Introduzione

Ricevere una diagnosi di disturbo di personalità, qualsiasi esso sia, è molto complesso e non perché sia difficile diagnosticare - con gli strumenti diagnostici giusti e un iter diagnostico ben strutturato è fattibile. Il problema è proprio trovare i professionisti che siano in grado e siano disposti a farlo. Il ritardo diagnostico per i pazienti con disturbi mentali infatti è da sempre molto lungo e quando si tratta di disturbi di personalità è ancora peggio.

È una diagnosi che spaventa, che non si sa come comunicare e soprattutto una volta restituita cioè comunicata al paziente o alle famiglie (in caso di minorenni) non si sa dove indirizzare per avere un trattamento adeguato.

Nel timore di lasciare i propri pazienti scoperti con questa patata bollente, i terapeuti spesso sospendono la restituzione diagnostica. Di fatto dunque si viene lasciati in un limbo. Nel caso in cui però abbiate superato questo primo step e siate riusciti ad ottenere questa benedetta diagnosi ecco alcune cose che penso possa esservi utile sapere.

Se ti viene in mente qualcuno a cui possa essere utile questo contenuto ti prego di inviarglielo oppure condividilo sui tuoi canali social. Da sola non posso raggiungere tutti ma insieme possiamo fare la differenza! Grazie :)

Cosa troverete in questo post:

1. Cosa significa ricevere la diagnosi di disturbo borderline?

2. Risorse di supporto per chi ha appena ricevuto la diagnosi

3. Disturbi di personalità e fake news online

Sai dove puoi trovare un sacco di informazioni su questo e tanti altri temi? Nel mio libro "Crisi Tempestose" edito da Sperling&Kupfer! 272 pagine sui disturbi di personalità, la storia, lo stigma, la spiegazione di come vive chi ha queste diagnosi + un focus sulla disregolazione emotiva e tante strategie per gestirla.

Cosa significa ricevere la diagnosi di disturbo borderline?

Prima di tutto ricevere la diagnosi di disturbo borderline di personalità significa aver incontrato uno o più professionisti della salute mentale che hanno ritenuto questa la ragione della nostra sofferenza.

La diagnosi non si fa aprendo il DSM e spuntando i criteri diagnostici sulla base di una impressione o una chiacchierata!

Me lo hanno insegnato i maggiori esperti di disturbi di personalità in Italia: Raffaele Visintini, Cesare Maffei, Maria Elena Ridolfi, Giuseppe Nicolò, Giancarlo Dimaggio ma anche stranieri come Perry Hoffman e Carla Sharp che ho avuto il piacere di conoscere tutti personalmente.

Il processo che porta a una diagnosi di questo tipo è solitamente piuttosto lungo e comprende un'analisi approfondita NON SOLO dei sintomi ma anche del funzionamento della persona che ci si trova davanti. Questo è uno dei motivi per i quali è molto difficile che si restituisca una diagnosi di disturbo borderline in un'unica visita - a meno di non avere altri motivi per i quali farla e perché non si fa solo dopo aver visto il paziente in fase di crisi acuta.

So che l'esperienza di molti è differente ecco perché vi invito a parlare di una diagnosi ricevuta in modalità diverse da quelle descritte con il vostro curante o chiedendo un secondo consulto.

I motivi per i quali una diagnosi si fa più rapidamente o in un momento di acuzie possono essere i più svariati e possono anche esserci ottimi motivi dei quali però è giusto che siate a conoscenza.

Le informazioni che condivido non hanno il fine di dubitare della professionalità di chi avete incontrato ma di dare strumenti in più per capire la diagnosi che non è una banale etichetta appiccicata addosso al paziente tanto per giudicare i suoi comportamenti. Ok?

• Le emozioni associate alla diagnosi

Quali emozioni si provano al momento della restituzione diagnostica dipende moltissimo da almeno tre fattori:

1. come siete arrivati alla diagnosi,

2. come vi è stata spiegata la diagnosi,

3. le vostre credenze sulla malattia mentale.

Se siete arrivati alla diagnosi a 15 anni o a 25, se ci siete arrivati a 35 o 45 anni fa una differenza. Se ci siete arrivati dopo un accesso al pronto soccorso, un ricovero o una lunga trafila tra mille professionisti di vario tipo fa una differenza! Se eravate soli o accompagnati da una persona cara fa una differenza, da quanto tempo convivete con i sintomi, quante relazioni il disturbo ha già buttato all'aria, se nel frattempo avete sviluppato altri disturbi (disturbi del comportamento alimentare, disturbi psicosomatici, disturbi da abuso di sostanze...) fa una differenza quindi no, non è uguali per tutti.

La diagnosi l'avete capita? Vi è stata spiegata? Hanno risposto alle vostre domande o siete tornati a casa con un sacco di dubbi? Vi hanno fatto una proposta di trattamento farmacologico e psicoterapeutico oppure vi hanno lasciati così senza idea di quali possano essere i prossimi passi? Che prospettive vi hanno dato: che non se ne esce e si può solo imparare a conviverci o vi hanno detto che sono più di 30 anni che esistono terapie efficaci e che l'80% dei pazienti borderline a 10 anni dalla fine della terapia è in remissione completa dai sintomi? Vi hanno lasciato un numero di telefono o un'email ai quali chiamare o scrivere? Se sì, vi hanno risposto quando avete provato a contattarli?

Sì, sono tante domande perché la restituzione diagnostica serve a questo! Inoltre, imparare a fare domande o meglio a 'problematizzare' cioè ad esaminare a fondo e anche mettere in discussione l'operato del terapeuta se serve - come dice il dottor Lucio Oldani che vi invito a seguire su Instagram - è un bene.

Comunque un po' di info introduttive sulla guarigione dal disturbo borderline ve le do qui, cliccate se vi interessa!

Cosa pensate di chi ha una malattia mentale? Cos'è la salute mentale secondo voi: vi siete mai fermati a domandarvelo? E cos'è davvero la salute mentale secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità lo sapete? Quando sentite le persone attorno a voi che ne parlano: cosa dicono?

La verità è che la mole di cose che ci hanno insegnato le nostre figure di riferimento + quello che crediamo di sapere sull'argomento hanno una grossa fetta di responsabilità su almeno due cose:

1. con quale apertura mentale ascolteremo quello che i professionisti hanno da dirci

2. con quanta fiducia intraprenderemo il percorso da lì in avanti.

Non sottovalutiamolo mai!

Un appello ai professionisti: non dimenticatevi di indagare questo aspetto quando arriva da voi un nuovo paziente e la sua famiglia, in caso di minori.

Un appello alle famiglie: se siete diffidenti siatelo quando avete il terapeuta davanti a voi invece di parlarne in casa quando non potrà rispondervi nessuno! Se i vostri dubbi vengono interiorizzati dal vostro caro che a quei professionisti ci si deve affidare e che magari non ha gli strumenti per poi verbalizzare questi dubbi in terapia: non lo state aiutando.

Un appello ai pazienti: siate abbastanza coraggiosi da portare i dubbi in terapia: sono i professionisti che devono risolverveli, non i familiari, non gli amici, non i partener e soprattutto non i contenuti online!

• Accettazione e negazione: affrontare le prime reazioni

Anche chi inizialmente è stato felice di ricevere la diagnosi può in un secondo momento rifiutarla. Non vi spaventate, fa tutto parte del processo di presa di consapevolezza. Del resto, sapere che il disturbo esite non significa aver già imparato come funziona lui, voi e come gestire la sintomatologia.

Non sapete ancora cosa è un sintomo e cosa è il vostro normale funzionamento, non sapete su cosa lavorerete e come.

Insomma, ancora una volta: le reazioni che vi fanno mettere in discussione la diagnosi sono dovute al dubbio ovvero a tutte le cose che ancora non sapete ma che vorreste sapere.

In più, non sottovalutate la paura dell'ignoranza. Non sapere le cose vi lascia in sospeso nell'ignoto e nell'ignoto è difficile stare perché è una dimensione nella quale è vero tutto e il contrario di tutto. Questa mancanza di confini - border-line - genera ansia, è il portale di accesso a quel pieno talmente pieno che sembra vuoto... sapete a cosa mi riferisco.

• Comprendere il Percorso di Guarigione

Ecco un argomento che solo chi ha fatto questo percorso e i terapeuti che hanno accompagnato le persone lungo questa strada con successo vi possono raccontare.

Quando si parla di guarigione nell'ambito della salute mentale c'è una vera e propria alzata di scudi da parte di chi questa guarigione non l'ha mai vista e non solo non ci crede ma non vuole nemmeno immaginare che possa esistere.

Il disturbo ce l'hai rassegnati! È questo che dicono e che PRETENDONO le persone accettino.

Giustamente Raffaele Visintini risponde: 'ma che ci viene a fare da noi un paziente se tanto per lui non possiamo far nulla?'. Ed è proprio questa una delle cose che prima mi faceva arrabbiare ma ora mi fa anche un po' sorridere. Mi chiedo come mai ci si stupisca se i pazienti droppano (= mollano) la terapia se gli viene prospettato un investimento enorme di tempo, soldi e fatica ma senza alcun guadagno! Perché è normale pensare che "se tanto non posso nemmeno sperare in un orizzonte di guarigione allora tanto vale imparare a gestirmela da solo: quanto meno è gratis". Vogliamo dargli torto? Io no.

Il percorso di guarigione esiste, il punto è che: non è garantita, come tutte le guarigioni da qualsiasi malattia e tanto basta per derubricarla come impossibile. Comunque questo è un tema enorme, nel parlo dal 2015 e continuerò a farlo ma torniamo all'argomento del post...

Risorse di supporto per chi ha appena ricevuto la diagnosi

Le risorse di supporto sono importanti anche se i terapeuti hanno restituito meravigliosamente la diagnosi, sia per il motivo appena riferito cioè che la diagnosi può essere rimessa in discussione mille volte e il dubbio è normale, sia perché si potrebbe avere la necessità di comunicare il disturbo a persone che non ne sanno assolutamente niente e che fanno fatica a comprendere.

Ecco perché ci tengo a darvi una serie di fonti che ritengo attendibili sulle quali potervi educare al disturbo anche fuori dalla stanza di terapia, con l'indicazione - si intende - di riportare gli spunti e i dubbi al terapeuta in modo da potervi poi orientare su cosa lavorare e perché.

• Gruppi di supporto online e offline

Esistono, soprattutto su Facebook, gruppi sia per pazienti che per genitori ma non ne ho ancora trovato uno realmente utile, soprattutto per i primi. Ho moderato gruppi di questo tipo e ho visto qualsiasi genere di abuso quindi vi raccomando davvero moltissima cautela!

In alcuni momenti si è estremamente vulnerabili, davvero come essere fatti di carta velina e venire fagocitati in certe dinamiche online può essere estremamente pericoloso. Non mi addentro nei dettagli perché non lo ritengo necessario ma davvero: attenzione.

Per quanto riguarda i gruppi di supporto offline mi hanno parlato molto bene dei Gruppi di Auto Aiuto di Progetto Itaca, specialmente per i pazienti. Per familiari invece ci sono i gruppi di NEA.BPD Italia, un'associazione di origine americana che ha creato un programma basato sulla DBT e chiamato Family Connections proprio per non lasciare sola la famiglia.

• Libri e Risorse Consigliate per l'Educazione sul Disturbo Borderline

Per quanto riguarda i libri, non voglio sovraccaricarvi perché ce ne sono davvero molti ma potete cominciare da qui:

1. "Una vita degna di essere vissuta" di Marsha Linehan: l'autrice è sia clinica che ex paziente. la creatrice della terapia dialettico comportamentale racconta la sua storia clinica, come è arrivata a creare il suo modello terapeutico e spiega come funzionano alcune delle skill DBT.

2. "Superare il disturbo borderline di personalità. Guida pratica per familiari e clinici" di Valerie Porr: L'autrice è una clinica. È un libro molto recente, del 2020, ogni familiare al quale l'ho consigliato mi ha ringraziata.

3. "Crisi Tempestose" di Federica Carbone: l'autrice è un'ex paziente, lo sapete! Nel mio libro condivido episodi personali, mi focalizzo sul disturbo borderline ma non lascio indietro gli altri disturbi di personalità dal DSM - neppure uno! Ho pensato questo libro affinché potesse essere davvero per tutti anche nelle parti di aiuto. Ci sono degli esercizi che le persone care possono leggere ad alta voce per aiutare durante la crisi e delle schede da ritagliare e portare sempre con sé!

4. "Beyond Borderline: True Stories of Recovery from Borderline Personality Disorder" di Perry Hoffman e John Gunderson: gli autori sono clinici che raccontano storie di pazienti. Solo in inglese. Non è un libro pensato solamente per infondere forzatamente la speranza ma per spiegare davvero com'è stare dentro al disturbo. Leggetelo se vi sentite pronti perché di potrebbero essere cose che attivano una forte risposta emotiva. Se qualcosa dovesse turbarvi portatela in terapia e fatevi aiutare a gestirla.

Se conoscete l'inglese e siete più tipi da video vi consiglio ASSOLUTAMENTE questo canale YouTube"BorderlinerNotes"! La creator fa un lavoro eccellente, ha intervistato alcuni tra i maggiori professionisti mondiali del disturbo, dovreste poter attivare i sottotitoli comunque.

Per quanto riguarda Instagram ecco una lista interessante solo di terapeuti:

• il dottor Raffaele Visintini @raffaele_visintini mio ex psichiatra, ideatore del metodo GET che spesso risponde alle domande dei pazienti su questo tema.

• il dottor Lucio Oldani @drluciooldani, anche lui psichiatra - già consigliato - è empatico, disponibile e parla molto e bene di psicofarmacologia!

• il dottor Giancarlo Dimaggio @dimaggio_tmi, psichiatra ricercatore - ha scritto la prefazione del mio libro ❤️ - espertissimo dei disturbi di personalità, in particolare sul disturbo narcisistico divulga davvero bene.

• la dottoressa Courtney Tracy @the.truth.doctor IN INGLESE che ha avuto diagnosi di disturbo borderline e più recentemente ADHD

• la dottoressa Catherine Smith @catherinelcsw IN INGLESE crea solo ed esclusivamente caroselli informativi e sono uno meglio dell'altro!

Disturbi di personalità e fake news online

Un altro motivo per il quale è importante che i professionisti siano disponibili è questo: se non sono loro a rispondere ai dubbi dei pazienti, i pazienti andranno a cercare risposte altrove e quell'altrove, ad oggi, è sempre Dottor Google.

Se da un lato il mega motore di ricerca della Silicon Valley può essere anche uno strumento salvifico o comunque utile, dall'altro non può discernere tra fake news e informazioni verificate e/o intellettualmente oneste. In altre parole, è molto probabile che vi mandi su contenuti:

1. vecchi: perché i post più stanno online, più hanno ricevuto visualizzazioni e più Google ha imparato a riproporli

2. stigmatizzanti: perché i post che parlano alla pancia delle persone e gli confermano quello che vorrebbero sentire sono quelli che vengono maggiormente supportati e rilanciati, dunque Google pensa siano più efficaci nel rispondere alle domande dell'utenza.

• Il ruolo delle fake news su come vengono percepiti i disturbi di personalità

Le fake news o notizie false, rappresentano una sfida crescente nella società moderna perché influenzano profondamente e negativamente il modo in cui percepiamo e comprendiamo i disturbi di personalità. Questi disturbi sono condizioni complesse che vengono invece semplificate e strumentalizzate per creare una polarizzazione del tipo 'noi contro loro'. La diffusione di informazioni inesatte attraverso fonti non attendibili distorce la percezione pubblica di questi disturbi, ma ancor peggio di chi ne soffre creando stereotipi dannosi e pregiudizi ingiustificati.

• Disinformazione e stigmatizzazione - Le fake news contribuiscono alla stigmatizzazione delle persone con disturbi di personalità creando una rappresentazione distorta di chi ne soffre. Condividono una narrazione a senso unico in cui i disturbi di personalità invece di essere psicopatologie sono scelte, in cui i sintomi diventano un modo per ottenere vantaggi e in cui l'altro è vittima di un intenzionale carnefice. Questo processo di stigmatizzazione porta inevitabilmente a un trattamento ingiusto delle persone realmente affette o credute avere il disturbo X o Y, causando isolamento sociale e allontanando dai professionisti. Questo è vero soprattutto quando sono i professionisti a fare disinformazione. Tutto questo, per altro, fa sì che la società attribuisca erroneamente comportamenti sgradevoli a questi disturbi, alimentando così il ciclo della discriminazione e dell'emarginazione.

• Impatti sull'accesso alle cure - Le fake news, come appena detto, influenzano anche la predisposizione all'accesso alle cure di chi soffre di disturbi di personalità, soprattutto se appena diagnosticate. La paura e l'ignoranza creano un mix terribile cho alimentate dalla disinformazione, porta al rifiuto categorico della diagnosi, creando barriere all'assistenza dei professionisti e ostacolando il percorso verso la guarigione. Uno dei maggiori problemi è la moda, da parte soprattutto di alcuni professionisti e professioniste, di associare i disturbi di personalità all'abuso, la violenza, il femminicidio che, per altro, fomenta ancora di più la disparità di genere in una doppia polarizzazione 'malati vs. sani' e 'maschi vs. femmine'.

• Contrasto all'alfabetizzazione mediatica e la consapevolezza sociale - Le persone dovrebbero essere educate a valutare criticamente le fonti di informazioni, a riconoscere segnali di notizie false e a comprendere l'importanza della diversità delle esperienze umane. Tutto ciò diventa estremamente difficile quando si viene bombardati da informazione su quanto siano malvage le persone con una diagnosi di disturbo di personalità. Dalle 5 cose che ti dicono che Tizio è sicuramente un narcisista a come divorziare da una borderline è un susseguirsi di contenuti per tutelare i buoni dai cattivi.

Ma le istituzioni e i media in tutto questo? Non pervenuti! Essì che dovrebbero giocare un ruolo cruciale nella lotta contro la disinformazione, soprattutto quanta disinformazione hanno fatto fin qui! I ministeri (penso a Salute e Istruzione) potrebbero e dovrebbero implementare servizi e programmi educativi e di sostegno, aiutando a reperire più facilmente informazioni e a discernere tra fonti affidabili e non affidabili. Nel frattempo, i media che hanno (o forse sarebbe meglio dire avrebbero) la responsabilità etica di verificare attentamente le informazioni prima di pubblicarle e di evitare sensazionalismi che perpetuano falsi stereotipi, preferiscono intanto assicurarsi una fetta di visibilità che evitare di buttare benzina sul fuoco.

• Come riconoscere le fake news online

Se a una persona è appena stato diagnosticato un disturbo di personalità bisognerebbe dirle chiaramente che, cercare info online potrebbe peggiorare la sua autostima e la sua sintomatologia. Le informazioni inesatte o distorte creano un sacco di confusione, in più alimentano pregiudizi e stereotipi anche verso se stessi. Alcune strategie pratiche per riconoscere le fake news sono:

1. Chi è l'autore? È un professionista della salute mentale specializzato in queste psicopatologie? È una persona che soffre di un disturbo di personalità? È una persona che ha sofferto di un disturbo di personalità? È un parente/amico/partner/conoscente?

2. Perché ne parla? Vuole condividere la sua esperienza? Ha delle informazioni che reputa interessante condividere? Ha informazioni che reputa utile condividere?

3. Come ne parla? Ha una posizione equilibrata o parla sempre bene di qualcuno e male di qualcun altro?

4. A chi si rivolge? Parla idealmente solo con chi ha il disturbo? Solo con chi non ce l'ha? Cerca di fare da ponte?

5. Che rapporto ha con la sua community? Ascolta le proposte di chi lo segue/la segue? Ovviamente questo cambia se ha 10 follower, 10mila o 100mila ma tendenzialmente è una persona che cerca il confronto oppure lancia una bomba e poi sparisce dai commenti? Tutela la sua community/ i suoi lettori oppure no?

6. Quali sono le sue fonti? Chiarisco subito un punto: io credo che l'ossessione tutta recente di chiedere le fonti sia spesso figlia di una certa (più o meno velata) voglia di censura. Gente che fino all'altro ieri non sapeva che cosa fosse un articolo scientifico oggi chiede le fonti pure quando si parla di esperienze personali. Detto questo si capisce bene quando una persona ha approfondito facendo ricerca oppure no. E questo è SPECIALMENTE importante quando si sta generalizzando, ovvero quando si parla di una cosa che sembra essere vera per tutti. Quando io dico che le persone con disturbo X fanno la brutta cosa Y devo supportare questa cosa con dei dati, altrimenti è stiamo parlando di aria fritta.

ATTENZIONE! Non vi sto suggerendo di fare una caccia alle streghe, perché non è che se vi rendete conto che Pinco Pallo diffonde fake news allora dovete organizzare una shitstorm per fargliela pagare: dovete essere consapevoli che quella persona/quella pagine non vi è utile prima di tutto e dovete SMETTERE DI DARGLI VISIBILITÀ! Ecco come si risponde a chi diffonde fake news: staccando la spina delle visualizzazioni, chiudendo il rubinetto delle condivisioni.

Se ti va unisciti alla mia pagina su Instagram @inrecovery.fede rispondo alle domande attraverso i DM e le box e condivido informazioni: poche ma buone!

In conclusione: Spero veramente che questa guida sia utile per voi e per i vostri cari, per le persone che già conoscete e quelle che incontrerete, per vivere un po' più sereni da qui a quando raggiungere - vi auguro - la piena recovery dal disturbo borderline di personalità o qualsiasi altra condizione vi sia stata diagnosticata.